autismo, Libro - Mia Sorella mi Rompe le Balle

Mamme, mio figlio è autistico

Oggi sono stata in neuropsichiatria infantile. Io e Tobia abbiamo fatto tre giorni di day hospital per i vari esami di routine. In sala d’attesa, con noi c’era una mamma che teneva in braccio la sua piccola bimba. Stavano aspettando il turno per la visita neuropsichiatrica. La mamma stringeva la piccola perché se l’avesse lasciata avrebbe iniziato a correre. Ogni tanto la bambina lanciava un urlo e sua mamma le diceva di stare in silenzio, imbarazzata.

In questi anni ho visto tante altre mamme in attesa di visite o di diagnosi e ogni volta vorrei avvicinarmi per rassicurarle. A volte riesco a parlarci, altre volte, come oggi, evitano ogni contatto visivo e non mi intrometto nel loro stato d’animo carico di emozioni. Mi rivedo nei loro volti spaventati, stanca dopo mesi a cercare di scervellarti per capire se il tuo bambino ha qualcosa che non va oppure se lo vedi solo tu.

Quando andai al centro autismo per la diagnosi di Tobia mi ricordo tre giorni durissimi. Non volevo assolutamente entrare in sala d’attesa perché non volevo vedere quello a cui andavo incontro… non volevo vedere altri bambini con autismo perché fino all’ultimo, anche se dentro di me lo sapevo già, speravo che mi dicessero: “tranquilla, suo figlio sta bene e con il tempo queste cose strane passeranno”.

E poi la diagnosi è arrivata e anche se inizialmente è stata una botta, è stata anche un sollievo: sapevo cosa aveva Tobia. Perciò tutte le volte che vedo queste mamme che vivono oggi quello che ho io vissuto anni fa mi si stringe il cuore e vorrei dire loro: “Tranquilla, so che sei spaventata… so che è difficile e sarà impegnativo, ma l’amore che proviamo per i nostri bambini è così grande che in qualche modo si supera ogni ostacolo… Potrai contare su associazioni, psicologi e terapisti che ti aiuteranno in questo lungo viaggio chiamato autismo”.


Isabella Benvenuti

Grazie per questo bel messaggio 💝
P.S.in tutte le librerie, store online e qui: https://amzn.to/31EmDzQ”Una storia di autismo normale – mia sorella mi rompe le balle”

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Siamo sul settimanale VERO!

Ci dispiace moltissimo essere scomparsi dal blog per tutto questo tempo!

Abbiamo viaggiato, ci siamo fermati in quarantena e ora stiamo ripartendo. Certo, la nostra attività su Facebook (https://www.facebook.com/TerconDamiano/) e Instagram (https://www.instagram.com/margherita.tercon/) è andata avanti, quindi se siete Social, seguite lì i nostri continui aggiornamenti 🙂

Ci impegniamo per continuare anche sul blog!

Detto questo, questa settimana c’è un bellissimo articolo di due pagine con un’intervista fatta da Francesca Solari, che ha colto perfettamente l’essenza del nostro duo / trio.

Buona giornata a tutti 🙂

P.S. in tutte le librerie e store online trovate il nostro libro edito Mondadori “Mia sorella mi rompe le balle – una storia di autismo normale” –> https://www.amazon.it/Piccoli-Brividi/dp/8804719869

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Avventura Svizzera

Eccoci, in viaggio verso casa. Ieri siamo andati a Lugano perché la Radiotelevisione della Svizzera Italiana ci ha invitati al suo programma sull’Asperger (andrà in onda il 18 febbraio). Così, già che eravamo in zona, abbiamo fatto un salto a visitare i Castelli di Bellinzona. Lì abbiamo incontrato un gatto svizzero soprannominato Osvaldo (molto serio, si fa coccolare ma non gioca con le cordicelle), abbiamo cercato un posto dove mangiare ma avevamo solo 10 franchi (ci siamo scordati di non essere in Europa!) quindi il kebabbaro svizzero ci ha dato le sue patatine fritte al curry, Damiano ha imitato i seguenti suoni: • pieno di benzina • pulsante dell’attraversamento pedonale • aspiratore del bagno dell’hotel • ascensore, abbiamo regalato biglietti da visita, mangiato un gelato con l’Ovomaltine, passeggiato in un parco lungo il lago di Lugano (gioco di parole da ripetere più volte) con cigni e statue stanche morte, apprezzato la pulizia delle strade e il silenzio, fatto girare a Damiano il suo primo vlog da solo (chiuso in un bagno), scoperto della lite tra Bugo e Morgan, perso le ultime due puntate di Beautiful.
Insomma, grandi emozioni. 

P.S. E grazie al nostro fotografo accompagnatore cognato Gollum Philipp

Damiano e Margherita Tercon - Svizzera
Damiano e Margherita Tercon ai castelli di Bellinzona – Foto Philipp Carboni

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Così Così – Margherita Tercon

Buongiorno a tutti.

Non credo che in molti leggeranno, ma scrivo lo stesso.

Ormai è due anni che assieme a mio fratello porto avanti un lavoro di consapevolezza e sensibilizzazione sui temi dell’autismo (e non solo!). Se qualcuno andasse un po’ a fondo, troverebbe così tante altre tematiche in cui siamo impegnati…

Oltre a questo, insieme, facciamo video per il web, spettacoli, interventi nelle scuole, abbiamo scritto un libro.

Tutto quello che abbiamo costruito fino ad oggi, lo abbiamo fatto PER PASSIONE. PER AMORE.

Amore che è stato corrisposto con messaggi stupendi, condivisioni, costruzione di una community forte.

Oltre questo, per avere tutto il tempo necessario a costruire la bellezza (perché, sì, lo dico, è stata una bellezza quella che abbiamo costruito), ho dovuto lasciare il mio lavoro a Milano (visto che Damiano viveva a Rimini e non aveva – né ha tuttora- i soldi per potersi mantenere, visto che, per quanto se ne dica, nessuno vuole dargli realmente questa possibilità). Dopo dieci anni di indipendenza (sì, perché ho lasciato casa quando avevo 19 anni), sono tornata a Rimini, investendo tutto ciò che avevo guadagnato in questo progetto. L’ho visto nascere, crescere, evolversi. Ci ho creduto tanto, moltissimo. Ho gridato di smettere di vedere limiti, ho detto che i limiti sono solo nella nostra mente.

Per poter continuare ad andare avanti, abbiamo iniziato a cercare delle agenzie. Degli sponsor, qualcuno che potesse sostenerci. In fondo, la community c’è, ci manca solo un’entrata, oltre a tutte le uscite che abbiamo.

Ma non abbiamo trovato nessuno. Nessuno.

Questo è un ‘nessuno’ che fa male al cuore. Fa male al cuore perché quando vedi che stai facendo qualcosa di buono, che semini positività invece che lo schifo che si trova in giro (nel web e nella vita reale) e nulla che possa aiutarti ad andare avanti ti torna indietro, beh, io lo dico: è una merda. Abbiamo scritto a persone che non solo non ci hanno detto “No, grazie non ci interessa”, ma hanno semplicemente deciso di ignorarci Volontariamente. Non ci hanno nemmeno risposto. (E sappiamo che hanno letto i nostri messaggi). Perché questo mondo resta in mano a chi ha i soldi e il potere. E chi ce li ha in mano troppo spesso crede di poter trattare il prossimo come se non valesse niente.

E poi vedi che vanno avanti personaggi che fanno scherzi tremendi alle persone, truffatori o alcuni influencer completamente vuoti. E, ripeto, fa male. Fa male perché hai creduto che i limiti si potessero superare, ma non ti sei accorto che attorno, purtroppo, sei circondato da gente limitata.

Perché sì, per quanto ne vogliano dire, per quanto si desideri passare per un mondo aperto alla diversità, per quanto vadano di moda slogan come: “Meglio essere diversi che tutti uguali”, sono solo cazzate. Perché se un’azienda deve prendere un testimonial per il suo brand, sceglie una persona dal faccino carino e non una sorella con suo fratello autistico, nemmeno se li vedo ogni giorno così impegnati, così pieni di passione. Nemmeno se, senza nessun aiuto né compromesso, sono riusciti a cantare, scrivere, farsi conoscere.

E quindi sono delusa e profondamente amareggiata. Perché qui, il nostro lavoro fatto solo per amore, non ha modo di crescere. Un amore tradito, il cliché, siamo noi. Ecco cosa siamo.

E adesso inizierà la nostra tournée per il libro, ma è risaputo che non si vive con la scrittura (a meno che tu non sia la Rowling). Quindi iniziamo a ringraziarvi per quello che avete fatto finora per noi. Per come ci avete sostenuti. Per gli incontri che avremo.

Ma molto probabilmente, tra due-tre mesi al massimo, la nostra avventura finirà, noi abbiamo finito tutte le risorse.

I sogni no, quelli continueranno ad accompagnarci. Ma la nostra passione resterà privata, se non si trova una strada. E al momento c’è così tanta nebbia che non riusciamo nemmeno a vedere un sentiero.

Vi vogliamo bene,

Grazie per quello che avete fatto per noi.

 

Margherita Tercon

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Damiano e Margherita Tercon – Francesco Semenzato foto

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Mia Sorella mi Rompe le Balle – Recensioni

Seguo i fratelli Tercon da qualche tempo. Li seguo perché sono semplici, strampalati, a volte impacciati (solo Margherita, Damiano in realtà è sempre perfetto 😅), naturali. Insomma non sono artefatti.
Damiano è affetto da Sindrome di Asperger, una forma autistica, la sorella ha mollato tutto e ha deciso di aiutarlo a realizzare i suoi sogni.

Quando segui dei personaggi pubblici ti trovi davanti un “prodotto finito”. Credi che siano due comunissimi ragazzi (3 con il mitico Philipp), con problemi più o meno normali in famiglie normali, che ad un certo punto della loro vita prendono la decisione di fare qualcosa. Non ti soffermi a pensare cosa possa esserci dietro e cosa li ha condotti a quella scelta.

Perché leggere il loro libro:

👉 Perché hanno avuto un coraggio enorme a rendere pubbliche le loro debolezze e i loro problemi (Marghe ho pianto con il tuo video suo disturbi alimentari)

👉 Perché apre gli occhi sulla realtà delle persone “strane” e ipersensibili, con disabilità o meno

👉 Perché capisci che non sei tu la persona sbagliata

👉 Perché capisci che si può raggiungere la serenità e la pace con se stessi

👉 Perché infonde coraggio

👉 E infine perché tutti coloro che hanno deriso, bullizzato, offeso, trattato male Damiano, Margherita devono schiattare di fronte a tanto coraggio e tanta bellezza interiore.

Amen

Damiano e Margherita Tercon 

Damiano e Margherita Tercon - Mia sorella mi rompe le balle
Damiano e Margherita Tercon – Mia sorella mi rompe le balle

Recensione di Stefania Yomino Moio

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USCIRA’ il nostro LIBRO!!!

1981, nasce Damiano.
Damiano sorride, felice, tra le braccia della mamma. Due vite che intraprenderanno mille strade, così tanti percorsi inesplorati, tornanti, evoluzioni costellate di luci, colori, paure. Vite che hanno visto tante storie, tante persone, due cuori immortalati nella serenità di questo attimo. E la bellezza sta nel fatto che dopo tanta strada, oggi sorridiamo nello stesso modo, ma un po’ più grandi.

Dal 28 gennaio in tutte le librerie uscirà “Mia Sorella mi rompe le Balle”, un libro di Damiano e Margherita Tercon

Damiano Tercon e la mamma Simonetta Lolli
Damiano Tercon baby e la mamma – Simonetta Lolli

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La nostra storia raccontata da Carmelo Abbate

Lui è Damiano. Ha 7 anni. Scrive una letterina. Cara nonna, mentre ascolto la musica classica con il giradischi sono contento, la musica è dolce, buona, bella, lenta, mi rende felice. È il 1990. Damiano ha 9 anni. Vuole degli amici. Non ha amici. Lui ha tante cose interessanti da dire. Non le dice. Se le tiene per sé. Si tiene tutto per sé. Cammina per strada. C’è un ventilatore. Si ferma. Non riesce a distogliere lo sguardo. È attratto da tutto ciò che gira in tondo. La lavatrice è magnetica e affascinante, la trottola è il gioco più bello del mondo. Damiano è un bambino sereno e felice, gli manca solo un migliore amico. Tutti ce l’hanno. Lui no. Damiano si guarda attorno. Mowgli, il figlio della giungla, anche lui è solo. Uniranno le forze. Sarà lui il suo migliore amico. Damiano esce da scuola, torna a casa, si chiude in camera, parla con il suo migliore amico Mowgli, giocano a piripicchio e piripacchio. Gli anni passano. Al centro sportivo gli dicono zizzone e finocchio. Lo sfottono. Ora fa le superiori. A scuola lo chiudono dentro l’armadio e lo prendono a calci. Ridono. Gli dicono che non è normale, è un essere inferiore. Pugni, calci e botte. È il 2005. Damiano ha 23 anni. La psicologa pronuncia la parola autismo. Damiano è sorpreso. È diventato autistico? Lei dice che è autistico dalla nascita. Lui pensa che la psicologa è matta. Gli anni passano. Damiano scrive una lettera alla sorella. Lei è Margherita. Ha lasciato Rimini, ha studiato a Milano, si è laureata in Filosofia a Parigi, è stata assunta a tempo indeterminato come project manager in una azienda. Lei decide di aiutarlo a realizzare il suo sogno, diventare un cantante lirico. All’inizio lo fa nel tempo libero, poi si trova davanti a un bivio. Deve scegliere. Margherita Tercon lascia il lavoro, formano un duo semiserio, fanno degli spettacoli, partecipano a Italia’s Got Talent. Un vecchio compagno di classe lo vede in tv e gli scrive una lettera. Gli chiede scusa per le cattiverie. Allora era una persona diversa, oggi insegna al figlio il rispetto e l’amore, e a non fermarsi mai alle apparenze.

Carmelo Abbate

Margherita Tercon e Damiano Tercon Abbate Carmelo
Margherita e Damiano Tercon raccontati da Carmelo Abbate